Original Post

Πλήρες Κείμενο:

🦋 Μια φορά κι έναν καιρό, σε δύο μικρές πόλεις της Δυτικής Μακεδονίας, ζούσαν δύο κορίτσια με ένα πολύ μεγάλο όνειρο… Η Αλεξάνδρα, 7 ετών, από τα Γρεβενά, αγαπά τους Beatles, το κολύμπι και το παιχνίδι.

Δεν έχει αναπτύξει προφορικό λόγο, όμως η μητέρα της λέει πως «τα μάτια της λένε χίλια πράγματα». Η Μαρία, από την Κοζάνη, αγαπά τα βιβλία, τις βόλτες και τις αγκαλιές.

Κάθε καινούργιο χαμόγελό της είναι μια μικρή χαρά για την οικογένειά της. 💛 Δύο διαφορετικά κορίτσια, δύο διαφορετικές ιστορίες.

Κι όμως, κάτι τις ενώνει.

Μια εξαιρετικά σπάνια γενετική νευρολογική νόσος που ονομάζεται BPAN.

Περίπου 500 άνθρωποι έχουν καταγραφεί με BPAN παγκοσμίως. Στην Ελλάδα, σύμφωνα με το δημοσίευμα, έχουν διαγνωστεί μόλις τέσσερα παιδιά.

Η πάθηση μπορεί να επηρεάσει την ομιλία, την κίνηση και την ανάπτυξη, ενώ με το πέρασμα των χρόνων ενδέχεται να προκαλέσει σοβαρότερες δυσκολίες.

Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει εγκεκριμένη θεραπεία που να αντιμετωπίζει την αιτία της νόσου.

Όμως οι γονείς τους δεν έμειναν να περιμένουν ένα θαύμα.

Ένωσαν τις δυνάμεις τους, δημιούργησαν τον σύλλογο «Ήρωες της BPAN» και, μαζί με οικογένειες από το εξωτερικό, στηρίζουν μια επιστημονική προσπάθεια για πιθανή γονιδιακή θεραπεία στο University College London.

Η έρευνα βρίσκεται ακόμη σε προκλινικό στάδιο.

Τα πρώτα αποτελέσματα αναμένονται το 2027 και θα βοηθήσουν να φανεί αν μπορεί να προχωρήσει προς κλινικές δοκιμές.

Οι οικογένειες προσπαθούν να συγκεντρώσουν περίπου 2,2–2,3 εκατομμύρια λίρες για να στηρίξουν την επόμενη φάση της προσπάθειας.

Μέχρι στιγμής έχουν συγκεντρώσει περίπου 700.000 ευρώ. «Ο αγώνας που κάνουμε δεν αφορά μόνο τα δικά μας παιδιά, αλλά όλα τα παιδιά με BPAN στον κόσμο», λέει η Νάνδια Τζιόλα, μητέρα της Αλεξάνδρας.

Και κάπως έτσι, το παραμύθι συνεχίζεται.

Χωρίς μαγικά ραβδιά.

Χωρίς υποσχέσεις για θαύματα.

Με επιστήμονες, οικογένειες, εθελοντές και ανθρώπους που πιστεύουν ότι ακόμη και η πιο σπάνια ασθένεια αξίζει την προσοχή και την έρευνα που χρειάζεται.

Γιατί κάθε παιδί αξίζει μια ιστορία γεμάτη δυνατότητες.

Και η Αλεξάνδρα με τη Μαρία έχουν ακόμη πολλά κεφάλαια να γράψουν. 📌 Μπορούμε όλοι να βοηθήσουμε, ακόμη και απλώς διαδίδοντας την ιστορία τους. 🔗 Περισσότερες πληροφορίες για τον σύλλογο και τους τρόπους στήριξης: bpanheroes.gr #politicgr #youdopolitics

Η επιλογή των posts/links γίνεται με ένα στατιστικό μοντέλο και μπορεί να μην απεικονίζει επακριβώς τη σειρά δημοτικότητάς τους