Original Post

Πλήρες Κείμενο:

Η συγκέντρωση χρημάτων για ιατρικούς σκοπούς δεν αφορά μόνο την κάλυψη θεραπειών.

Μπορεί να συμβάλει και στην ανάπτυξή τους. 🧬 Με αφορμή τις πρόσφατες δηλώσεις του Υπουργού Υγείας σχετικά με τους εράνους για ασθενείς, θεωρούμε σημαντικό να αναδείξουμε μια πλευρά που συχνά παραβλέπεται, τον ρόλο της ιδιωτικής και φιλανθρωπικής χρηματοδότησης στην επιστημονική έρευνα.

Το fundraising, το ιατρικό crowdfunding και το venture philanthropy έχουν συμβάλει στη χρηματοδότηση ερευνητικών προγραμμάτων, στην ανάπτυξη νέων φαρμάκων και στην προώθηση καινοτόμων θεραπειών.

Από το Ice Bucket Challenge και την έρευνα για την ALS μέχρι τις γονιδιακές θεραπείες και τις σύγχρονες αντικαρκινικές αγωγές, υπάρχουν πραγματικά παραδείγματα που αποδεικνύουν πόσο σημαντική μπορεί να είναι η οικονομική στήριξη του κόσμου.

Για εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις, όπως η BPAN, αυτή η υποστήριξη αποκτά ακόμη μεγαλύτερη σημασία. Οι BPAN Heroes δημιουργήθηκαν από γονείς παιδιών με BPAN, με στόχο την ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και την ενίσχυση της επιστημονικής έρευνας.

Μαζί με την Action for BPAN, έχουμε ήδη συμβάλει με £24.900 στη χρηματοδότηση ερευνητικού έργου στο University College London.

Γιατί πριν μπορέσει μια θεραπεία να καλυφθεί οικονομικά, πρέπει πρώτα να αναπτυχθεί.

Και για να συμβεί αυτό, η έρευνα χρειάζεται πόρους, συνεργασία και υποστήριξη. 💜 Η διαφάνεια στη διαχείριση των δωρεών είναι απαραίτητη.

Το ίδιο απαραίτητη είναι όμως και η αναγνώριση του ρόλου τους στην επιστημονική πρόοδο. #bpanheroes #bpan #bpangr #RareButStrong #BPANawareness

Η επιλογή των posts/links γίνεται με ένα στατιστικό μοντέλο και μπορεί να μην απεικονίζει επακριβώς τη σειρά δημοτικότητάς τους