Original Post

Πλήρες Κείμενο:

Διάβασα πρόσφατα μια δημόσια ανάρτηση μητέρας ενός ανήλικου ανάπηρου ατόμου με σύνθετες και αυξημένες ανάγκες υποστήριξης.

Στην ανάρτησή της θέτει μια σειρά από πραγματικά και σοβαρά ζητήματα.

Μιλά για τη διαρκή ευθύνη που έχει αναλάβει η οικογένεια, για την απουσία επαρκών υπηρεσιών μέσα στην κοινότητα, για την οικονομική και ασφαλιστική ανασφάλεια των οικογενειακών φροντιστών, αλλά και για τη δυσκολία να εμπιστευτεί έναν άγνωστο άνθρωπο σε ένα παιδί που χρειάζεται πολύ εξειδικευμένη υποστήριξη.

Θέτει επίσης το ερώτημα: γιατί ένας γονέας, ακόμη κι αν έχει εκπαιδευτεί και αξιολογηθεί, δεν μπορεί κατά κανόνα να αμείβεται ως προσωπικός βοηθός του παιδιού του, επισημαίνοντας ότι η νομοθεσία γύρω από τον προσωπικό βοηθό, προβλέπει εξαίρεση για συγγενείς σε ορισμένους μικρούς ορεινούς και νησιωτικούς δήμους.

Αναρωτιέται, λοιπόν, γιατί δεν μπορεί να υπάρχει αντίστοιχη δυνατότητα, έπειτα από εξατομικευμένη αξιολόγηση, και σε άλλες περιπτώσεις.

Οι προβληματισμοί της, φυσικά, δεν είναι αβάσιμοι.

Αναδεικνύουν ένα πραγματικό κενό κοινωνικής πολιτικής.

Οι οικογενειακοί φροντιστές σηκώνουν ένα τεράστιο βάρος, χωρίς εισόδημα, ασφάλιση, χρόνο ανάπαυσης και ουσιαστική δημόσια υποστήριξη.

Το ερώτημα, όμως, είναι αν αυτό το κενό πρέπει να καλυφθεί μέσα από τον θεσμό της Προσωπικής Βοήθειας.

Γράφω από τη δική μου θέση ως ατόμου με αναπηρία, μη αυτοεξυπηρετούμενου.

Δεν μιλώ εκ μέρους όλων ούτε γνωρίζω τις λεπτομέρειες της συγκεκριμένης οικογένειας.

Θεωρώ, όμως, ότι εδώ χρειάζεται να διακρίνουμε δύο διαφορετικά δικαιώματα.

Το ένα είναι το δικαίωμα του οικογενειακού φροντιστή στην οικονομική, ασφαλιστική, ψυχική και κοινωνική προστασία.

Το άλλο είναι το δικαίωμα του ανάπηρου ατόμου στην προσωπική βοήθεια και στην ανεξάρτητη διαβίωση.

Και τα δύο είναι αναγκαία.

Δεν πρέπει, όμως, το ένα να καταπιεί το άλλο.

Η προσωπική βοήθεια δεν δημιουργήθηκε για να αμείβεται η φροντίδα που ήδη παρέχει αναγκαστικά η οικογένεια.

Δημιουργήθηκε για να αποκτήσει το άτομο με αναπηρία μεγαλύτερο έλεγχο πάνω στην καθημερινότητά του.

Για να μπορεί να επιλέγει ποιος το υποστηρίζει, με ποιον τρόπο, ποιες ώρες και σε ποιες δραστηριότητες.

Για να μπορεί επίσης, όταν μια συνεργασία δεν λειτουργεί, να τη σταματήσει και να επιλέξει κάποιον άλλο.

Ο προσωπικός βοηθός δεν είναι συγγενής, φίλος ή άνθρωπος που «ξέρει τι είναι καλύτερο». Είναι εργαζόμενος που υποστηρίζει τις επιλογές του ανάπηρου ατόμου.

Η σχέση με έναν γονέα είναι διαφορετική.

Περιλαμβάνει αγάπη, κοινή πορεία, ευθύνη, φόβο, προστασία, ενοχές και πολλές φορές μια ολόκληρη ζωή εξάρτησης.

Αυτά δεν κάνουν τον γονέα κακό ή ακατάλληλο άνθρωπο.

Σημαίνουν, όμως, ότι η σχέση δεν είναι ουδέτερη και δεν μπορεί να μετατραπεί απλώς σε μια συνηθισμένη εργασιακή σχέση.

Αν, για παράδειγμα, εξαρτώμαι από τη μητέρα μου για να ντυθώ και μου πει ότι η λευκή μπλούζα μού πηγαίνει περισσότερο από την κόκκινη που επέλεξα, η γνώμη της αποκτά διαφορετικό βάρος.

Δεν ακούγεται μόνο ως μια απλή πρόταση.

Ακούγεται μέσα σε μια σχέση όπου γνωρίζω ότι λίγο αργότερα θα χρειαστώ ξανά τη βοήθειά της.

Με έναν προσωπικό βοηθό η σχέση είναι ξεκάθαρη, τον επιλέγω, τον κατευθύνω, αμείβεται για την εργασία του και, αν δεν σέβεται τις επιλογές μου, πρέπει να μπορώ να τον αλλάξω.

Δεν μπορώ να αλλάξω γονέα όπως μπορώ να αλλάξω μια εργασιακή συνεργασία.

Και όταν ο ίδιος άνθρωπος είναι ταυτόχρονα γονέας, φροντιστής, εκπρόσωπος, ερμηνευτής των αναγκών μου και οικονομικός αποδέκτης αμοιβής, η δυνατότητά μου να διαφωνήσω ή να ζητήσω αλλαγή γίνεται αδύνατη.

Αυτό γίνεται ακόμη πιο σημαντικό όταν το άτομο με αναπηρία επικοινωνεί με διαφορετικό τρόπο ή χρειάζεται υποστήριξη για να εκφράσει τη βούλησή του.

Η απουσία προφορικού λόγου δεν σημαίνει απουσία επιθυμιών.

Η ανάγκη βοήθειας στην αυτοφροντίδα δεν σημαίνει αδυναμία αυτοπροσδιορισμού.

Η επικοινωνία μπορεί να γίνεται με κινήσεις, βλέμμα, εκφράσεις, σύμβολα, τεχνολογία, συμπεριφορές ή άλλους τρόπους που χρειάζονται χρόνο και κατάλληλη υποστήριξη για να γίνουν κατανοητοί.

Η οικογένεια έχει πολύτιμη γνώση αυτών των τρόπων επικοινωνίας.

Αυτή η γνώση πρέπει να αξιοποιείται στην εκπαίδευση και στην προσαρμογή του προσωπικού βοηθού.

Δεν πρέπει, όμως, να μετατρέπεται σε αποκλειστικό δικαίωμα ερμηνείας της θέλησης του ατόμου με αναπηρία.

Το ίδιο ισχύει και για τις ιατρικές ανάγκες.

Αν ένας άνθρωπος χρειάζεται συνεχή ιατρική παρακολούθηση ή νοσηλευτική συνδρομή, η απάντηση δεν μπορεί να είναι να φορτωθούν όλα στον προσωπικό βοηθό ή στην οικογένεια.

Χρειάζονται ξεχωριστές υπηρεσίες κατ’ οίκον νοσηλευτικής και υγειονομικής υποστήριξης.

Η προσωπική βοήθεια δεν μπορεί και δεν γίνεται να καλύψει κάθε κενό του συστήματος.

Η εξαίρεση που προβλέπεται για συγγενείς σε πολύ μικρούς ορεινούς και νησιωτικούς δήμους μάλλον αποτελεί έναν πρακτικό συμβιβασμό του νομοθέτη.

Σε τέτοιες περιοχές είναι πολύ πιθανό να μην υπάρχει διαθεσιμότητα κάποιου προσωπικού βοηθού.

Αυτό απλώς εξηγεί την εξαίρεση.

Δεν αποδεικνύει ότι ο συγγενής είναι η ιδανική μορφή προσωπικής βοήθειας.

Δείχνει ότι, όταν δεν υπάρχει πραγματική εναλλακτική, ο νομοθέτης προτιμά έναν αναγκαστικό συμβιβασμό από το να μείνει το ανάπηρο άτομο χωρίς καμία υποστήριξη.

Η ανεξάρτητη διαβίωση δεν σημαίνει ότι δεν εξαρτιόμαστε από κανέναν.

Όλοι οι άνθρωποι εξαρτόμαστε από σχέσεις, υπηρεσίες και διάφορα δίκτυα μέσα στην κοινότητα που ζούμε και στους ανθρώπους που μας περιβάλλουν.

Σημαίνει, όμως, ότι μπορούμε να επιλέγουμε, να διαπραγματευόμαστε και, όταν χρειάζεται, να αλλάζουμε αυτές τις εξαρτήσεις.

Η μητέρα, ο πατέρας, τα αδέλφια, έχουν δικαίωμα να ζουν τη δική τους ζωή και να μην εξαφανίζονται ως οντότητες μέσα στη φροντίδα του ατόμου με αναπηρία και μέλους της οικογένειάς τους.

Το άτομο με αναπηρία έχει δικαίωμα η υποστήριξή του να μην εξαρτάται αποκλειστικά από την οικογένεια.

Αν το κράτος προσπαθήσει να ικανοποιήσει το πρώτο δικαίωμα βαφτίζοντας τον γονέα ως «προσωπικό βοηθό», κινδυνεύει να αφήσει το δεύτερο δικαίωμα ανεκπλήρωτο. Κωνσταντίνος Σύρμος συνιδρυτής του akako.gr #ΠροσωπικόςΒοηθός #άτομαμεαναπηρία #ΑνεξάρτητηΔιαβίωση #akakogr

Η επιλογή των posts/links γίνεται με ένα στατιστικό μοντέλο και μπορεί να μην απεικονίζει επακριβώς τη σειρά δημοτικότητάς τους