Original Post

Πλήρες Κείμενο:

Υπάρχουν οι γονείς παιδιών με αναπηρία, που κραυγάζουν χωρίς γνώση. Υπάρχουν κι οι γονείς, σαν την Maria Bountouraki Wilson, που τοποθετουν τα πράγματα στην ουσιαστική τους βάση: «Γιατί η αναπηρία δεν βρίσκεται μέσα στο σπίτι μας.

Τη συναντάμε όταν βγαίνουμε από αυτό: στο σχολείο, στις υπηρεσίες υγείας, στις μετακινήσεις, στα πεζοδρόμια, στους δημόσιους χώρους, στις ελλείψεις του κράτους.»

---- «Μαμά ανάπηρων παιδιων Είναι αδύνατο να μην με ορίζει η αναπηρία των παιδιών μου ως μητέρα, όχι γιατί εκείνα «ορίζονται» από αυτή, αλλά γιατί η δική μας καθημερινότητα, ο δικός μας χρόνος, οι προσαρμογές, η υποστήριξη που πρέπει να εξασφαλίσω, τα προγράμματα, οι μετακινήσεις, οι θεραπείες, οι διαδικασίες, οι απαιτήσεις της επαρχίας και τα οικονομικά και κοινωνικά εμπόδια διαμορφώνουν κάθε μου απόφαση.

Δεν είναι η ταυτότητα των παιδιών μου που με καθορίζει, αλλά το σύστημα που απαιτεί από εμάς να παλεύουμε για ισότιμη πρόσβαση και δικαιοσύνη και να προσαρμοζόμαστε στην αδικία.

Κι έτσι, αναγκαστικά, γίνομαι μια μητέρα που ζει, οργανώνει, διεκδικεί και σκέφτεται μέσα από αυτό το πλαίσιο, γιατί αυτό είναι το περιβάλλον στο οποίο μεγαλώνουν τα παιδιά μου και στο οποίο χτίζω τον ρόλο μου.

Αναγκάζομαι να χτίζω αυτόν τον ρόλο λόγω των ελλείψεων.

Για να καλύψω κενά που δεν θα έπρεπε να υπάρχουν.

Πρέπει να ξοδέψω περισσότερο χρόνο σε μετακινήσεις επειδή το σύστημα αφήνει τεράστια κενά στην επαρχία.

Πρέπει να ξοδέψω περισσότερα χρήματα σε υπηρεσίες, βοηθήματα και προσαρμογές επειδή το σύστημα δεν καλύπτει αρκετά.

Πρέπει να γίνω συντονίστρια, φροντίστρια, διεκδικήτρια, υποστηρίκτρια.

Όχι επειδή τα παιδιά μου «ζητούν» κάτι παραπάνω, αλλά επειδή το περιβάλλον μας δίνει λιγότερα.

Κι έτσι, ο ρόλος μου ως μητέρα διαμορφώνεται από ανάγκη, όχι από επιλογή.

Ο χρόνος που πέρασε ήταν γεμάτος διαρκή συνηγορία, ατελείωτες διεκδικήσεις και μια καθημερινότητα χρονοβόρα και εξαντλητική, όπου τίποτα δεν χαρίζεται και κάθε αυτονόητο πρέπει να αποδεικνύεται ξανά και ξανά.

Δεν το εύχομαι σε κανέναν να ακούσει φράσεις «ηρωίδα», «δεν ξέρω πως το κάνεις», «ο θεός ξέρει που τα στέλνει», «είσαι δυνατή εσύ, δε σε φοβάμαι» γιατί πίσω της κρύβεται η κανονικοποίηση της ταλαιπωρίας και η απουσία ευθύνης από το σύστημα.

Δεν είναι ωραίο να επιβαρύνομαι εγώ και η οικογένεια μου αυτή την κανονικότητα.

Κι όμως αυτό είναι που συμβαίνει και ο χρόνος που ήρθε, έτσι θα πάει.

Γιατί τα κενά και τα εμπόδια παραμένουν και σίγουρα δε θα πάψω να συνηγορώ για τα παιδιά μου. 👉🏼. #atypicalwilsons #μέιμπελκαιάρθουρ #mabelandarthur #μαμάανάπηρωνπαιδιών #equity #συμπερίληψη

Η επιλογή των posts/links γίνεται με ένα στατιστικό μοντέλο και μπορεί να μην απεικονίζει επακριβώς τη σειρά δημοτικότητάς τους