Original Post

Πλήρες Κείμενο:

Όλοι οι γονείς, πριν ακόμα έρθει στον κόσμο το παιδί τους, κάνουν όνειρα.

Όσο η μανούλα κυοφορεί, σκέφτονται πώς θα είναι.

Ετοιμάζουν το δωμάτιό του, αγοράζουν μικρά ρουχαλάκια, φαντάζονται την πρώτη αγκαλιά, την πρώτη ματιά, τη στιγμή που θα ειδωθούν για πρώτη φορά.

Και ξαφνικά, εκεί που περιμένεις απλώς να γνωρίσεις το παιδί σου, αρχίζεις να ακούς λέξεις που δεν είχες φανταστεί. Αναπηρία. Σύνδρομο.

Να το δει αναπτυξιολόγος.

Να το δει παιδονευρολόγος.

Να κάνουμε εξετάσεις.

Και χωρίς να το καταλάβεις, μπαίνεις σε έναν άλλο κόσμο.

Άγνωστο στην αρχή, αλλά τόσο αληθινό.

Τόσο καθημερινό.

Τρέχεις σε γιατρούς.

Κάνεις εξετάσεις.

Περιμένεις απαντήσεις.

Προσεύχεσαι για ένα θαύμα.

Να ξυπνήσεις ένα πρωί και να είναι όλα ένα κακό όνειρο.

Όμως κάθε μέρα, με το που ανοίγεις τα μάτια σου, συνειδητοποιείς πως αυτή είναι η ζωή σου.

Αυτή που καλείσαι να ζήσεις.

Να φορέσεις το χαμόγελό σου και να είσαι παρών.

Και κάθε λέξη των γιατρών μοιάζει με μαχαιριά.

Γιατί για εκείνους μπορεί να είναι άλλη μία ιατρική υπόθεση.

Άλλο ένα περιστατικό.

Για εσένα όμως είναι το παιδί σου.

Και το παιδί μεγαλώνει.

Και μαζί του μεγαλώνουν και οι έννοιες.

Τα μάτια σου είναι πάνω του 24 ώρες το 24ωρο.

Ακόμα και όταν κοιμάσαι, ακούς την ανάσα του.

Έχεις μάθει τους ήχους του.

Και κάθε μικρή αλλαγή σε βάζει σε εγρήγορση.

Δεν αισθάνεται καλά; Πονάει; Κάτι έρχεται; Τι πρέπει να προλάβω; Μετά έρχονται οι κλειστές πόρτες.

Ζητάς βοήθεια και συχνά κανείς δεν ξέρει. Επιδόματα. Θεραπείες. Σχολεία. Εξοπλισμός. Βοηθήματα. ΚΕΠΑ. Αιτήσεις. Χαρτιά. Αναμονές.

Μια ατελείωτη κούρσα που τρέχεις και δεν έχει τέλος.

Πέφτεις από την κούραση.

Από τη στεναχώρια.

Από την αγωνία. Λυγίζεις.

Αλλά δεν έχεις επιλογή.

Σηκώνεσαι και συνεχίζεις. Ψάχνεις. Ρωτάς. Ελπίζεις.

Και γύρω σου ακούς συχνά: «Είσαι δυνατή.» «Είσαι ήρωας.» «Μπράβο σου, σε θαυμάζω.» Ναι.

Ίσως είμαι δυνατή.

Αλλά δεν είχα επιλογή.

Η ψυχούλα μου ξέρει πόσο πόνεσα.

Πόσες φορές βυθίστηκα στην απελπισία.

Πόσες φορές χαμογέλασα ενώ μέσα μου κατέρρεα.

Και περνούν τα χρόνια.

Και το παιδί μεγαλώνει.

Και θέλει τόσο πολύ να κάνει ό,τι κάνουν οι μεγάλοι.

Και είναι 18. Αλλά δεν είναι.

Στα 18 ίσως ένα άλλο παιδί θα έφευγε από το σπίτι.

Θα σου έλεγε «γεια, τα λέμε» και εσύ θα ανησυχούσες.

Πού είναι; Με ποιον είναι; Έχει μπλέξει; Μήπως είναι στα λιμανάκια για κόντρες; (Ο Πάρης σίγουρα) Θα σπουδάσει; Το κορίτσι που αγαπάει, τον αγαπάει κι εκείνη; Αλλά αντί για όλα αυτά, εσύ σκέφτεσαι άλλα.

Θα βρω προσωπικό βοηθό για να πηγαίνουν βόλτα; Πώς θα του πω άλλη μια φορά ότι δεν θα οδηγήσει; Πόσα χρήματα χρειάζονται για τις θεραπείες του; Πότε πρέπει να περάσει ΚΕΠΑ; Τι θα κάνει μετά το σχολείο; Πώς θα περνάει τον χρόνο του; Θα έχει φίλους; Πονάει; Στεναχωριέται; Και το πιο βαρύ απ’ όλα: πού θα πάει όταν εγώ δεν θα είμαι πια εδώ; Αυτό είναι το βάρος που κουβαλούν πολλοί γονείς ατόμων με αναπηρία.

Όχι επειδή δεν αγαπούν τη ζωή τους.

Όχι επειδή δεν χαίρονται το παιδί τους.

Όχι επειδή δεν βλέπουν την ομορφιά, τη δύναμη, το φως του.

Αλλά επειδή η αγάπη τους εμπεριέχει αγωνία . Ο λόγος που γράφω αυτό το κείμενο είναι απλός.

Όταν γίνεσαι γονιός, γενικά έχεις έννοιες.

Πόσο μάλλον όταν μεγαλώνεις ένα παιδί με αναπηρία.

Γι’ αυτό, όταν ακούσετε έναν γονιό να φωνάζει επειδή ένα κτήριο δεν είναι προσβάσιμο, μην θυμώσετε.

Όταν δείτε έναν γονιό στις κούνιες να δακρύζει επειδή το παιδί του είναι μόνο του, χαρίστε του ένα χαμόγελο.

Όταν δείτε γονείς στα social media να μιλούν για τα παιδιά τους, να γράφουν, να φωτογραφίζουν, να διεκδικούν, σκεφτείτε κάτι πριν κρίνετε: Πολλές φορές είμαστε η φωνή τους.

Παλεύουμε για παιδιά που ένας ολόκληρος κόσμος συχνά κάνει αόρατα.

Και αυτό που ζητάμε δεν είναι λύπηση.

Ζητάμε να κάνεις το πρώτο βήμα.

Να πλησιάσεις.

Να ρωτήσεις.

Να χαμογελάσεις.

Να ανοίξεις χώρο.

Να μη φοβηθείς τη διαφορετικότητα.

Να μη γυρίσεις το βλέμμα αλλού.

Ζητάμε να δεις τα παιδιά μας.

Όχι σαν πρόβλημα.

Όχι σαν δυσκολία.

Όχι σαν κάτι που δεν σε αφορά.

Αλλά σαν παιδιά που αξίζουν να υπάρχουν παντού.

Να παίζουν, να μαθαίνουν, να γελούν, να κάνουν φίλους, να ανήκουν.

Γιατί η συμπερίληψη δεν ξεκινάει πάντα από μεγάλες αποφάσεις. Μερικές φορές ξεκινάει από κάτι πολύ απλό: Από έναν άνθρωπο που αποφάσισε να μην μείνει αμέτοχος.

Η επιλογή των posts/links γίνεται με ένα στατιστικό μοντέλο και μπορεί να μην απεικονίζει επακριβώς τη σειρά δημοτικότητάς τους