Original Post

Πλήρες Κείμενο:

Έχω Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και έχω κάποιους προβληματισμούς. #Direct Υγεία ❓ Επιτρέπεται έντεκα ώρες για την απαραίτητη θεραπεία σε υποτροπή; Η κορτιζόνη δεν πρέπει να είναι άμεση; ❓ Τι ακριβώς σημαίνει «επείγουσα μαγνητική» όταν στην πράξη ο ασθενής περιμένει εβδομάδες ή αναγκάζεται να πληρώσει ιδιωτικά; ❓ Γιατί ένας άνθρωπος με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας έχει ουσιαστικά τα ίδια όρια σε μαγνητικές, αιματολογικές και διαγνωστικές εξετάσεις με κάποιον χωρίς χρόνιο νόσημα; ❓ Πόσοι ασθενείς μπορούν να αντέξουν για χρόνια: • το κόστος των φυσικοθεραπειών, • των συμπληρωμάτων διατροφής, • και των υποστηρικτικών θεραπειών που πληρώνονται σχεδόν αποκλειστικά από την τσέπη τους; ❓ Είναι τόσο παράλογο να υπάρξει μια στοιχειώδης οικονομική ενίσχυση ή ένα voucher για ανθρώπους που θα ζουν με αυτά τα έξοδα για όλη τους τη ζωή; ❓ Γιατί η κόπωση και οι αόρατες αναπηρίες αντιμετωπίζονται πολλές φορές σαν απλή κούραση ή σαν να μην υπάρχουν; ❓ Γιατί οι ασθενείς με μια ανίατη νευρολογική νόσο πρέπει να αποδεικνύουν ξανά και ξανά στα ΚΕΠΑ ότι δεν θεραπεύτηκαν; ❓ Υπάρχει έστω ένας άνθρωπος που μπήκε με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στα ΚΕΠΑ και βγήκε θεραπευμένος; ❓ Γιατί δεν αναγνωρίζεται αυτόματα τουλάχιστον το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας 50% από τη στιγμή της διάγνωσης; ❓ Περιμένει η Πολιτεία να χάσουμε πρώτα: • τη βάδισή μας, • την εργασία μας, • ή την ανεξαρτησία μας, για να αναγνωρίσει την πραγματικότητα μιας χρόνιας, ανίατης και απρόβλεπτης νόσου; ❓ Γιατί το κράτος πληρώνει ακριβά τις συνέπειες της αναπηρίας, αλλά όχι στο έπακρο την πρόληψή της και μένει μόνο στη φαρμακευτική αγωγή; ❓ Τι απέγιναν οι ελπίδες που δημιουργήθηκαν για τις κλινικές μελέτες και τις καινοτόμες θεραπείες, όπως το DIAPROTECTOME; ❓ Πόσο πρέπει να περιμένει ένας ασθενής; ✅ Αναγνωρίζω τις ανακαινίσεις που έχουν γίνει στις δομές υγείας.

Όμως οι ασθενείς δεν θεραπεύονται μόνο με ωραία κτήρια.

Και γι' αυτό προκύπτουν και άλλα ερωτήματα: ❓ Με ποιο πραγματικό και ελεγχόμενο κόστος γίνονται όλα αυτά; ❓ Ποιος ελέγχει τις ποσότητες, τις προδιαγραφές και τη σωστή διαχείριση των χρημάτων των φορολογουμένων; ❓ Και γιατί σε έργα τέτοιας σημασίας δεν αξιοποιείται το Ειδικό Σώμα Επιμετρητών Ποσοτήτων του ΤΕΕ ώστε να υπάρχει πλήρης διαφάνεια και λογοδοσία; Δεν ζητάμε προνόμια.

Δεν ζητάμε οίκτο.

Ζητάμε να μην εξαρτάται η πορεία μιας χρόνιας νευρολογικής νόσου από το πορτοφόλι του ασθενούς. Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δεν είναι επιλογή.

Η εγκατάλειψη όμως είναι πολιτική επιλογή. #ΣκλήρυνσηΚατάΠλάκας #MultipleSclerosis #MS #ΕΣΥ #Υγεία #Αυτοάνοσα #Αναπηρία #ΚΕΠΑ #ΚλινικέςΜελέτες #DIAPROTECTOME #Ασθενείς #Προσβασιμότητα #MSWarrior #MSfigter #Direct Στέφανος Κασσελάκης - Stefanos Kasselakis Δημοκράτες - Προοδευτικό Κέντρο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ #ΆδωνιςΓεωργιαδης

Η επιλογή των posts/links γίνεται με ένα στατιστικό μοντέλο και μπορεί να μην απεικονίζει επακριβώς τη σειρά δημοτικότητάς τους