Original Post

Πλήρες Κείμενο:

Λένε πως η ζωή για τους ημικρανικούς είναι ένα ατελείωτο hangover μεταξύ κρίσεων.

Και, ναι, είναι ακριβώς έτσι. Μωβ.

Παγκοσμίως, ο Ιούνιος είναι μωβ και αφιερωμένος στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για την ημικρανία.

Και αυτό είναι σημαντικό, γιατί ακόμα και σήμερα, ακόμα και άνθρωποι που υποφέρουν χρόνια, μένουν αδιάγνωστοι ή παρεξηγημένοι, ιδίως στην Ελλάδα που το ευρύ κοινό δεν σχεδόν τίποτα για την ημικρανία.

Οι πιο πολλοί εξακολουθούν να τη θεωρούν πονοκέφαλο, κάτι που περνάει με ένα παυσίπονο.

Καμιά σχέση, απολύτως καμιά! Η ημικρανία ΔΕΝ είναι πονοκέφαλος, είναι νευρολογική πάθηση, μια από τις αόρατες αναπηρίες, χρόνια και εξαντλητική.

Και ακριβώς επειδή δεν φαίνεται και ως τώρα (αυτό μάλλον θα αλλάξει) δεν αποτυπώνεται σε καμιά εξέταση, υποτιμάται.

Οι ημικρανικοί είναι από τους πιο παρεξηγημένους ανθρώπους.

Πολύ συχνά θεωρούνται υπερβολικοί, τεμπέληδες, δραματικοί που ψάχνουν δικαιολογίες για να την σκαπουλάρουν.

Στην πραγματικότητα όμως υποφέρουν φριχτά και οι άλλοι δεν το βλέπουν.

Υπάρχουν τύποι ανθρώπων που η ημικρανία φαίνεται πως προτιμά.

Τελειομανείς, υπεραναλυτικούς, αυτούς που αναλαμβάνουν τα πάντα, αυτούς που δεν ξέρουν να λένε όχι, οι φροντιστές των άλλων που ξεχνούν τον εαυτό τους, εκείνοι που κρύβουν τον πόνο, που αποφεύγουν τις συγκρούσεις, που καταπίνουν τον θυμό, που λένε δεν πειράζει ενώ πειράζει, και που συνεχίζουν ακόμα κι αν είναι εξαντλημένοι.

Δεν σημαίνει ότι η ημικρανία είναι μόνο θέμα χαρακτήρα.

Η ημικρανία είναι νευρολογική πάθηση, πολλές φορές με κληρονομική βάση.

Όμως ο τρόπος που ζούμε, ο τρόπος που πιέζουμε τον εαυτό μας, η ενοχή, η συναισθηματική καταπίεση, η χρόνια υπερένταση, η αδυναμία να ξεκουραστούμε χωρίς να νιώθουμε ότι φταίμε, μπορούν να επιβαρύνουν έναν εγκέφαλο που ήδη έχει ημικρανική προδιάθεση.

Ο ημικρανικός εγκέφαλος δεν λειτουργεί όπως όλοι οι άλλοι.

Δεν είναι ημικρανικός μόνο την ώρα της κρίσης.

Η κρίση είναι το αποκορύφωμα, το σημείο όπου το σύστημα έχει πια υπερφορτωθεί.

Όμως ο εγκέφαλος του ημικρανικού ανθρώπου είναι συχνά ένας εγκέφαλος που σκέφτεται πολύ, αισθάνεται πολύ, αναλύει πολύ, απορροφά τα πάντα με ένταση.

Εγώ έχω ημικρανίες από πολύ μικρό παιδί.

Τις κληρονόμησα από τον πατέρα μου και τις κληρονόμησε και ο γιος μου από εμένα.

Μου πήρε πολλά χρόνια για να διαγνωστώ και να καταλάβω τι μου συνέβαινε.

Οι γονείς μου δεν είχαν ιδέα.

Θυμάμαι να είμαι παιδί και να φωνάζουν γιατρό στο σπίτι για να μου κάνει ενέσεις, χωρίς να μπορούν να καταλάβουν τι ήταν αυτό που με έριχνε τόσο συχνά στο κρεβάτι, με εμετούς, κλάματα, ταχύπνοια, απόγνωση, ενώ οι εξετάσεις ήταν τέλειες.

Ενώ υπέφερα από παιδί, επίσημα διαγνώστηκα λίγο πριν τα 30, άκουσα ξεκάθαρα ότι είμαι ημικρανική και τι σημαίνει αυτό.

Μου τα είπε όλα ο καλός γιατρός, κος.

Πόταγας στο Αιγινήτειο.

Μεγαλώνοντας, άρχισα να μελετώ την ημικρανία μου.

Τόσο πολύ, που μπορεί σε κάποιους να ακούγεται παράξενο, αλλά ΤΗΝ ΕΧΩ ΑΓΑΠΗΣΕΙ.

Όχι τον πόνο και τους εμετούς, αλλά την κατανόηση του ότι ο εγκέφαλός μου λειτουργεί διαφορετικά, ότι για άλλους μια σκέψη είναι μια σκέψη, αλλά για μένα γίνεται εικόνα, υπερπαραγωγή, ήχος, μυρωδιά, σκηνή ολόκληρη.

Αισθάνομαι τα πράγματα κινηματογραφικά, 3D, με θόρυβο και όλο το συναίσθημα.

Και αυτό έχει κόστος.

Η ημικρανία δεν πυροδοτείται μόνο από τον ήλιο, την αϋπνία, το να παρακοιμηθείς, τα ταξίδια, τα άτσαλα γεύματα, την αφυδάτωση, το αλκοόλ, τις ορμονικές αλλαγές ή κάποιες τροφές.

Αυτά είναι γνωστοί παράγοντες, υπάρχουν όμως και πιο αόρατοι, όπως η ένταση, η έλλειψη κατανόησης, οι συνεχείς απαιτήσεις, κουβέντες που σε πληγώνουν, μια προσβολή, η αδιαφορία και καταστάσεις που δεν σου αφήνουν χώρο να αναπνεύσεις.

Και για έναν άνθρωπο με ημικρανία, που ήδη νιώθει ενοχές, το να ακούει αυτό το "πάλι;;", το "όλο εσύ δεν μπορείς!", τον βάζει σε έναν φαύλο κύκλο.

Το συναισθηματικό στρες και η ένταση μπορούν να επιβαρύνουν έναν ήδη ημικρανικό εγκέφαλο, ο οποίος αναγκάζεται, αφού δεν γίνεται αλλιώς, να λειτουργεί με τον δικό του τρόπο μέσα στο σπίτι, σε σχέσεις, δουλειές, ευθύνες, υποχρεώσεις.

Το σώμα αποθηκεύει όλα τα συναισθήματα, καλά ή κακά, και σε ανθρώπους με ημικρανική προδιάθεση, αυτό το φορτίο γίνεται κρίσεις.

Η ημικρανία είναι ναυτία που δεν περνάει, φως και ήχοι που σου ξεσκίζουν το νευρικό σύστημα, ζάλη, πίεση πίσω από τα μάτια, σχεδόν διαρκές brain fog, η θολούρα στο μυαλό που σε κάνει να μην μπορείς να συγκεντρωθείς, να έχεις δυσκολία στην ομιλία, στην άρθρωση αλλά και στο να βρείς τις σωστές λέξεις.

Και στην ισορροπία.

Αν κλείσει τα μάτια ο ημικρανικός και του ζητήσεις να κάνει βήματα επιτόπου, όταν τα ανοίξει, μπορεί να έχει βρεθεί στην άλλη άκρη του δωματίου.

Μπορεί να επηρεάσει την ακοή, τη σκέψη, τη μνήμη, την καθημερινή λειτουργικότητα και αυτό μόνιμα και όχι μόνο στις κρίσεις.

Αλλά το χειρότερο και πιο τρομακτικό, είναι ο φόβος της επόμενης κρίσης.

Αυτό το ξέρουν καλά όσοι ζουν με ημικρανίες.

Ζεις με την αγωνία της κρίσης που μπορεί να έρθει, αγχώνεσαι όταν κάνεις σχέδια, "θα πάω; θα μπορέσω; θα δουλέψω; θα βγω; θα μπορώ να είμαι παρούσα;" Οι άνθρωποι με ημικρανία γίνονται πολύ καλοί στο να υποκρίνονται ότι είναι καλά, ενώ δεν είναι.

Λειτουργούν ενώ προσπαθούν να μην κάνουν εμετό, πηγαίνουν στη δουλειά, ετοιμάζουν φαγητό, τρέχουν τα παιδιά στις δραστηριότητες, χαμογελούν σε συζητήσεις γιατί έχουν μάθει να πονούν σιωπηλά.

Και στην συνέχεια έρχονται οι τύψεις, ότι δεν είσαι παραγωγικός ότι έχεις μείνει πίσω, ότι ακύρωσες σχέδια, ότι δεν έπαιξες με το παιδί σου, ότι ξάπλωσες στο σκοτάδι όταν έπρεπε να τρεξεις.

Για έναν ημικρανικό η απόσυρση είναι ρύθμιση.

Είναι επιβίωση.

Το σώμα του προσπαθεί να βάλει μπρος τον συναγερμό πριν καταρρεύσει εντελώς.

Γι’ αυτό η οικογένεια, οι άνθρωποι γύρω από έναν ημικρανικό έχουν τεράστια σημασία.

Αν ζεις με άνθρωπο που έχει ημικρανίες, μην τον επιβαρύνεις, χαμήλωσε τη φωνή, τους τόνους και το φως.

Πάρε για λίγο τα παιδιά και μην του ζητάς εξηγήσεις την ώρα που πονάει.

Ρώτησε τον μόνο τι χρειάζεται.

Το 99% των φορών είναι απλά ότι δεν θέλει να τον κρίνεις και τον πιστεύεις.

Η ημικρανία συχνά δεν έρχεται μόνη της.

Σε πολλούς ανθρώπους συνυπάρχει με άγχος, κατάθλιψη, διαταραχές ύπνου, αλλεργίες, άσθμα, γαστρεντερικά προβλήματα όπως σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, ινομυαλγία, υπέρταση, σύνδρομο κυκλικών εμέτων ή σύνδρομο υπερκινητικότητας.

Αυτό δεν σημαίνει ότι όποιος έχει ημικρανία έχει και όλα αυτά, ούτε ότι όλα προκαλούνται από την ημικρανία, σημαίνει όμως ότι ο άνθρωπος με ημικρανία πρέπει να αντιμετωπίζεται συνολικά.

Γι’ αυτό χρειάζεται σοβαρή ιατρική αντιμετώπιση, χρειάζεται σωστή διάγνωση, νευρολόγο που γνωρίζει από κεφαλαλγίες, καταγραφή των κρίσεων, αναγνώριση εκλυτικών παραγόντων, πρόληψη, θεραπευτικό πλάνο και παρακολούθηση.

Τα τελευταία χρόνια, ευτυχώς, υπάρχουν και νεότερες θεραπείες, όπως τα μονοκλωνικά αντισώματα που σχετίζονται με τον μηχανισμό CGRP (νευροπεπτίδια). Για πολλούς ανθρώπους, αυτές οι θεραπείες έχουν αλλάξει την ποιότητα ζωής τους.

Πρόκειται για ενέσιμες θεραπείες, συχνά μία φορά τον μήνα, που στην Ελλάδα χορηγούνται μετά από συγκεκριμένη διαδικασία, αίτηση, έγκριση από επιτροπή και προμήθεια μέσω φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ.

Και εδώ υπάρχει άλλο ένα ζήτημα.

Η θεραπεία μειώνει τις κρίσεις και επιστρέφει στον άνθρωπο μεγάλο κομμάτι από τη ζωή που χάνει.

Προσωπικά, οι ημικρανίες μου έχουν μειωθεί κατά πολύ με τα μονοκλωνικά, αλλά ζω με την αγωνία τι θα γίνει αν κάποια στιγμή κοπεί.

Για την ώρα χορηγούνται για δυο χρόνια με την δυνατότητα +2. Υπάρχει όμως και ένα άλλο κομμάτι που πρέπει να ειπωθεί και είναι η παιδική ημικρανία.

Η ημικρανία μπορεί να ξεκινήσει από πολύ μικρή ηλικία και τα παιδιά δεν έχουν τρόπο να περιγράψουν αυτό που νιώθουν.

Μπορεί να κλαίνε, να θέλουν σκοτάδι, να ξαπλώνουν, να κάνουν εμετό, να γίνονται ευερέθιστα και να φαίνονται γκρινιάρικα.

Ο δικός μου γιος κληρονόμησε τη δική μου ημικρανία, όπως εγώ την κληρονόμησα από τον πατέρα μου.

Επειδή όμως γνώριζα πια, μπόρεσα αμέσως να αναγνωρίσω τα σημάδια από όταν ήταν περίπου 3-4 χρονών.

Και αυτό είναι κάτι που πρέπει να γνωρίζουν οι γονείς.

Η παιδική ημικρανία υπάρχει και σπανίως αναγνωρίζεται.

Έχει τύχει να δω παιδιά άλλων και να καταλάβω ότι πιθανότατα είναι ημικρανικά, ενώ οι γονείς τους δεν είχαν ιδέα.

Κατέφευγαν σε εξηγήσεις όπως μάτιασμα, κούραση, γκρίνια, ενώ το παιδί τους υπέφερε από ημικρανική κρίση.

Η ημικρανία και στα παιδάκια δεν εμφανίζεται πάντα με κλασικό πόνο στο κεφάλι.

Μπορεί να εμφανίζεται με κοιλιακό πόνο, ναυτία, εμετούς, ανορεξία, αλλαγές στη διάθεση και στη συμπεριφορά, διάρροια, κοκκίνισμα, οπτικές διαταραχές, μούδιασμα, μυρμήγκιασμα, δυσκολία στην ομιλία.

Και ανάμεσα στις κρίσεις το παιδί μπορεί να είναι καλά, κάτι που μπερδεύει ακόμα περισσότερο τους γονείς.

Γι’ αυτό χρειάζεται παρατήρηση. Παρατήρηση! Αν ένα παιδί έχει επαναλαμβανόμενα επεισόδια έντονου πονοκεφάλου, εμετών, κοιλιακού πόνου, ευαισθησίας στο φως κλπ, πρέπει να αξιολογηθεί. Στην Ελλάδα λειτουργεί Ιατρείο Παιδικής Ημικρανίας με εξειδικευμένους νευρολόγους στο Παίδων Πεντέλης, όπου οι γονείς μπορούν να απευθυνθούν για αξιολόγηση.

Είναι σημαντικό να μην αφήνουμε τα παιδιά να υποφέρουν επειδή εμείς οι μεγάλοι δεν έχουμε μάθει ακόμα να αναγνωρίζουμε την ημικρανία.

Και όχι, ούτε οι παιδίατροι το σκέφτονται αμέσως.

Μετά από χρόνια πόνου, φόβου, μελέτης και αυτοπαρατήρησης, έχω φτάσει να βλέπω την ημικρανία μου αλλιώς, σαν τον τρόπο που το σώμα μου αντιδρά.

Έχω καταλάβει ότι η ημικρανία είναι το τίμημα που πληρώνω για έναν εγκέφαλο που αισθάνεται πολύ, σκέφτεται πολύ, απορροφά πολύ.

Κάποτε άκουσα κάτι που μου έμεινε.

Να βλέπεις την ημικρανία σου σαν προστασία.

Όταν ο εγκέφαλος, ή η ψυχή σου, όπως θέλει κανείς να το πει, δεν μπορεί πια να απορροφήσει άλλο συναίσθημα, άλλη σκέψη, έρχεται η κρίση και σου λέει σταμάτα.

Σταμάτα να σκέφτεσαι.

Σταμάτα να αισθάνεσαι, να βλέπεις, να ακούς, να μυρίζεις και να αντέχεις.

Κλείσε τον διακόπτη και άσε τον εγκέφαλό σου να αποφορτιστεί.

Το έχω πάρει απόφαση ότι η ημικρανία θα είναι κομμάτι της ζωής μου και εύχομαι κανένας άνθρωπος να μη μένει χρόνια αδιάγνωστος.

Εύχομαι περισσότεροι άνθρωποι να διαγνωστούν, να βρουν βοήθεια, να βρουν θεραπεία και κατανόηση.

Η ημικρανία είναι ένας ολόκληρος τρόπος ύπαρξης, ευχή και κατάρα, που χρειάζεται γνώση, φροντίδα και σεβασμό. 💜

Η επιλογή των posts/links γίνεται με ένα στατιστικό μοντέλο και μπορεί να μην απεικονίζει επακριβώς τη σειρά δημοτικότητάς τους