📢 Σημαντικά νέα για τους ασθενείς! Ψηφίστηκε σήμερα από τη Βουλή το νέο νομοθετικό πλαίσιο για το «Ταμείο Καινοτομίας Φαρμάκου» και την πρόσβαση των ασθενών σε νέες σωτήριες καινοτόμες θεραπείες, με...

Πλήρες Κείμενο:

📢 Σημαντικά νέα για τους ασθενείς! Ψηφίστηκε σήμερα από τη Βουλή το νέο νομοθετικό πλαίσιο για το «Ταμείο Καινοτομίας Φαρμάκου» και την πρόσβαση των ασθενών σε νέες σωτήριες καινοτόμες θεραπείες, με σημαντικές βελτιώσεις για τα σπάνια και σοβαρά νοσήματα, όπως η Κυστική Ίνωση και η Πνευμονική Ίνωση. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης "Πνεύμονες Ζωής" χαιρετίζουν σημαντικές βελτιώσεις που ενσωματώθηκαν στο τελικό κείμενο του νόμου, μετά από προτάσεις των Συλλόγων. 📌 Κοινές συνεχείς παρεμβάσεις και επιστολές πραγματοποιήθηκαν από τους δύο Συλλόγους προς το Υπουργείο Υγείας, το Γραφείο του Πρωθυπουργού, όλους τους πολιτικούς αρχηγούς και κοινοβουλευτικά κόμματα, μέχρι και το τελικό στάδιο διαμόρφωσης του νομοσχεδίου, με στόχο τη διασφάλιση της έγκαιρης και ασφαλούς πρόσβασης των ασθενών σε νέες σωτήριες καινοτόμες θεραπείες που αναμένουμε να έρθουν τα επόμενα χρόνια στην Ελλάδα. 🧬 Πρόκειται για σύγχρονες και εξειδικευμένες θεραπείες υψηλού κόστους, συμπεριλαμβανομένων: θεραπειών ακριβείας, θεραπειών mRNA, γονιδιακές και νεότερες στοχευμένες θεραπείες που βρίσκονται σε στάδια ανάπτυξης ή κλινικών μελετών στην Κυστική Ίνωση, στην Πνευμονική Ίνωση και σε άλλα σπάνια νοσήματα, οι οποίες μπορούν να μεταβάλουν ουσιαστικά την πορεία των ασθενών και να σώσουν τη ζωή τους.

Μεταξύ των βελτιώσεων που συμπεριλήφθηκαν στον νέο νόμο περιλαμβάνεται η θεσμική αναγνώριση μηχανισμών πρώιμης πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες, όπως: • προγράμματα πρώιμης πρόσβασης (early access) • προγράμματα παρηγορητικής χρήσης (compassionate use) • προσωρινές άδειες χρήσης • ατομικά αιτήματα ασθενών • περιπτώσεις μη αποζημιούμενων ή μη εγκεκριμένων ενδείξεων (off-label/ non reimbursed indications) Σημαντικές βελτιώσεις αποτελούν επίσης η πρόβλεψη εξαιρέσεων για παιδιατρικούς ασθενείς, για σπάνια και εξαιρετικά σπάνια νοσήματα, για σοβαρές και απειλητικές για τη ζωή παθήσεις, καθώς και η ενίσχυση της συμμετοχής εκπροσώπων ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης.

Οι εξελίξεις αυτές είναι ιδιαίτερα σημαντικές για ασθενείς που παραμένουν χωρίς επαρκείς θεραπευτικές επιλογές ή αντιμετωπίζουν σοβαρή επιβάρυνση της υγείας τους από τη νόσο, αλλά και για μεταμοσχευμένους ασθενείς, για τους οποίους νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις ενδέχεται να δημιουργήσουν επιπλέον δυνατότητες στο μέλλον, όπου αυτό κρίνεται ιατρικά κατάλληλο.

Για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, Πνευμονική Ίνωση και άλλα σπάνια νοσήματα, η έγκαιρη πρόσβαση στην καινοτομία σημαίνει ζωή, επιβίωση, ελπίδα και Απεριόριστη Ανάσα για όλους.

Συνεχίζουμε να παρακολουθούμε στενά την εφαρμογή και την περαιτέρω εξέλιξη του νέου πλαισίου στην πράξη, με στόχο τη διασφάλιση ισότιμης, έγκαιρης και ασφαλούς πρόσβασης όλων των ασθενών στις σωτήριες θεραπείες. 🔗 Διαβάστε αναλυτικά: https://www.cysticfibrosis.gr/2026/05/15/simantikes-veltioseis-gia-tous-astheneis-me-spania-kai-sovara-nosimata-sto-neo-nomothetiko-plaisio-prosvasis-se-kainotomes-therapeies/ #ΚυστικήΊνωση #ΠνευμονικήΊνωση #ΣπάνιαΝοσήματα #ΚαινοτόμεςΘεραπείες #ΑπεριόριστηΑνάσα #ΤαμείοΚαινοτομίας #RareDiseases #Innovation #CF #IPF @ακόλουθοι

Η επιλογή των posts/links γίνεται με ένα στατιστικό μοντέλο και μπορεί να μην απεικονίζει επακριβώς τη σειρά δημοτικότητάς τους