📢 Ψηφίστηκε σήμερα από τη Βουλή το νέο νομοθετικό πλαίσιο για το «Ταμείο Καινοτομίας Φαρμάκου» και την πρόσβαση των ασθενών σε νέες σωτήριες καινοτόμες θεραπείες, με σημαντικές βελτιώσεις για τα...

Πλήρες Κείμενο:

📢 Ψηφίστηκε σήμερα από τη Βουλή το νέο νομοθετικό πλαίσιο για το «Ταμείο Καινοτομίας Φαρμάκου» και την πρόσβαση των ασθενών σε νέες σωτήριες καινοτόμες θεραπείες, με σημαντικές βελτιώσεις για τα σπάνια και σοβαρά νοσήματα, όπως η Κυστική Ίνωση και η Πνευμονική Ίνωση. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης «Απεριόριστη Ανάσα» και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» χαιρετίζουν σημαντικές βελτιώσεις που ενσωματώθηκαν στο τελικό κείμενο του νόμου, μετά από συνεχείς παρεμβάσεις και προτάσεις των Συλλόγων κατά τη δημόσια διαβούλευση και τη διαδικασία ψήφισης. 📌 Κοινές παρεμβάσεις και επιστολές πραγματοποιήθηκαν από τους δύο Συλλόγους προς το Υπουργείο Υγείας, το Γραφείο του Πρωθυπουργού, όλους τους πολιτικούς αρχηγούς και κοινοβουλευτικά κόμματα, ακόμη και κατά το τελικό στάδιο διαμόρφωσης του νομοσχεδίου, με στόχο τη διασφάλιση της έγκαιρης και ασφαλούς πρόσβασης των ασθενών σε νέες σωτήριες καινοτόμες θεραπείες που αναμένουμε να έρθουν τα επόμενα χρόνια στην Ελλάδα. 🧬 Πρόκειται για σύγχρονες και εξειδικευμένες θεραπείες υψηλού κόστους, συμπεριλαμβανομένων θεραπειών ακριβείας, θεραπειών mRNA, γονιδιακές και νεότερες στοχευμένες θεραπείες που βρίσκονται σε στάδια ανάπτυξης ή κλινικών μελετών στην Κυστική Ίνωση, στην Πνευμονική Ίνωση και σε άλλα σπάνια νοσήματα, οι οποίες μπορούν να μεταβάλουν ουσιαστικά την πορεία των ασθενών και να σώσουν τη ζωή τους.

Μεταξύ αυτών περιλαμβάνεται η θεσμική αναγνώριση μηχανισμών πρώιμης πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες, όπως: • προγράμματα πρώιμης πρόσβασης (early access) • προγράμματα παρηγορητικής χρήσης (compassionate use) • προσωρινές άδειες χρήσης • ατομικά αιτήματα ασθενών • περιπτώσεις μη αποζημιούμενων ή μη εγκεκριμένων ενδείξεων (off-label / non reimbursed indications) Σημαντικές βελτιώσεις αποτελούν επίσης η πρόβλεψη εξαιρέσεων για παιδιατρικούς ασθενείς, για σπάνια και εξαιρετικά σπάνια νοσήματα, για σοβαρές και απειλητικές για τη ζωή παθήσεις, καθώς και η ενίσχυση της συμμετοχής εκπροσώπων ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης.

Για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, Πνευμονική Ίνωση και άλλα σπάνια νοσήματα, η έγκαιρη πρόσβαση στην καινοτομία σημαίνει ζωή, επιβίωση, ελπίδα και Απεριόριστη Ανάσα για όλους.

Συνεχίζουμε να παρακολουθούμε στενά την εφαρμογή και την περαιτέρω εξέλιξη του νέου πλαισίου στην πράξη, με στόχο τη διασφάλιση ισότιμης, έγκαιρης και ασφαλούς πρόσβασης όλων των ασθενών στις σωτήριες θεραπείες. #ΚυστικήΊνωση #ΠνευμονικήΊνωση #ΣπάνιαΝοσήματα #ΚαινοτόμεςΘεραπείες #ΤαμείοΚαινοτομίας #RareDiseases #Innovation #CF #IPF

Η επιλογή των posts/links γίνεται με ένα στατιστικό μοντέλο και μπορεί να μην απεικονίζει επακριβώς τη σειρά δημοτικότητάς τους