Original Post

Πλήρες Κείμενο:

Φίλοι μου καλημέρα. Σήμερα θα σας μιλήσω για ένα σπάνιο σύνδρομο.

Το ότι είναι σπάνιο δεν σημαίνει ότι δεν πρέπει να το γνωρίζουμε, διότι οι πάσχοντες έχουν κακή ποιότητα ζωής , πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό αναφέροντας τα συμπτώματα τους και τυπικά αντιμετωπίζονται σαν αγχώδεις που δραματοποιούν τα συμπτώματα. Το Σύνδρομο Ehlers Danlos λοιπόν , για το οποίο θα ασχοληθώ σήμερα, δεν είναι μια «σπάνια λεπτομέρεια» της ιατρικής.

Είναι μια πολύπλοκη διαταραχή του συνδετικού ιστού που μπορεί να επηρεάσει σχεδόν ολόκληρο το σώμα.

Και δυστυχώς, πολλοί άνθρωποι ζουν για χρόνια χωρίς διάγνωση, ακούγοντας συχνά ότι «είναι από το άγχος», ότι «είναι υπερβολικοί» ή ότι «όλες οι εξετάσεις τους είναι καλές». Ο συνδετικός ιστός είναι ουσιαστικά ο βιολογικός σκελετός που συγκρατεί και στηρίζει τα όργανα, τα αγγεία, τις αρθρώσεις, το δέρμα και το έντερο.

Όταν υπάρχει γενετική διαταραχή στις πρωτεΐνες του κολλαγόνου και του συνδετικού ιστού, τότε το σώμα αρχίζει να χάνει μέρος της μηχανικής του σταθερότητας.

Για αυτό οι ασθενείς με Ehlers Danlos ή με διαταραχές υπερκινητικότητας δεν έχουν μόνο «ευλύγιστες αρθρώσεις». Μπορεί να εμφανίζουν χρόνιους πόνους, εξαντλητική κόπωση, εξαρθρήματα, αυχενικά προβλήματα, ταχυκαρδίες, ορθοστατική δυσανεξία, πονοκεφάλους, ημικρανίες, ευαισθησία στο αυτόνομο νευρικό σύστημα, γαστρεντερικές διαταραχές, φουσκώματα, δυσκοιλιότητα, διάρροιες, παλινδρόμηση, ακόμα και σοβαρή δυσανεξία στην άσκηση.

Και εδώ υπάρχει κάτι πολύ σημαντικό που ο περισσότερος κόσμος δεν γνωρίζει.

Το έντερο επηρεάζεται πολύ συχνά.

Το κολλαγόνο υπάρχει σε ολόκληρο το τοίχωμα του πεπτικού συστήματος.

Όταν ο συνδετικός ιστός είναι πιο χαλαρός ή δυσλειτουργικός, μπορεί να αλλάζει η κινητικότητα του εντέρου και του στομάχου.

Αυτό εξηγεί γιατί πολλοί ασθενείς εμφανίζουν συμπτώματα που μοιάζουν με σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, γαστροπάρεση, φούσκωμα μετά το φαγητό ή αίσθημα ότι «το πεπτικό δεν λειτουργεί φυσιολογικά». Τα τελευταία χρόνια η επιστήμη μελετά επίσης τη σχέση του Ehlers Danlos με τη δυσλειτουργία του αυτόνομου νευρικού συστήματος και ιδιαίτερα με το POTS, δηλαδή το σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας.

Πολλοί ασθενείς όταν σηκώνονται όρθιοι εμφανίζουν ταχυκαρδία, ζάλη, αδυναμία, «brain fog» και εξάντληση.

Δεν είναι ψυχολογικό.

Υπάρχει πραγματική νευροαγγειακή δυσλειτουργία.

Η ινομυαλγία επίσης εμφανίζεται πολύ συχνά μαζί με υπερκινητικότητα και Ehlers Danlos.

Και αυτό δεν είναι τυχαίο.

Όταν το σώμα προσπαθεί επί χρόνια να σταθεροποιήσει χαλαρές αρθρώσεις και ασταθείς ιστούς, οι μύες λειτουργούν διαρκώς σε κατάσταση υπερφόρτωσης.

Το νευρικό σύστημα γίνεται πιο ευαίσθητο στον πόνο και δημιουργείται μια κατάσταση κεντρικής ευαισθητοποίησης.

Για αυτό πολλοί ασθενείς νιώθουν ότι «πονάει όλο το σώμα», χωρίς να φαίνεται κάτι εντυπωσιακό στις απλές εξετάσεις.

Και εδώ είναι το μεγάλο πρόβλημα.

Η διάγνωση συχνά καθυστερεί χρόνια.

Πολλοί άνθρωποι περνούν από δεκάδες γιατρούς μέχρι κάποιος να ενώσει τα κομμάτια του παζλ.

Ένας γιατρός βλέπει το έντερο.

Άλλος βλέπει τις αρθρώσεις.

Άλλος βλέπει την ταχυκαρδία.

Άλλος την κόπωση.

Όμως το σώμα λειτουργεί σαν σύνολο.

Για αυτό η ενημέρωση είναι εξαιρετικά σημαντική.

Όχι για να τρομάξουμε τον κόσμο.

Αλλά για να σταματήσουν οι άνθρωποι να αισθάνονται αόρατοι.

Σήμερα γνωρίζουμε ότι η σωστή φυσικοθεραπεία, η εξατομικευμένη άσκηση, η βελτίωση του ύπνου, η υποστήριξη του αυτόνομου νευρικού συστήματος, η διατροφική προσέγγιση και η πολυεπιστημονική παρακολούθηση μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής αυτών των ασθενών.

Και κάτι τελευταίο που θεωρώ πολύ σημαντικό.

Η υπερκινητικότητα δεν είναι πάντα «χάρισμα ευλυγισίας». Σε ορισμένους ανθρώπους είναι η εξωτερική έκφραση μιας βαθύτερης βιολογικής ευαισθησίας του συνδετικού ιστού.

Όταν λοιπόν ένας άνθρωπος έχει χρόνιους πόνους, εύκολες κακώσεις, περίεργη κόπωση, γαστρεντερικά προβλήματα, ταχυκαρδίες και μια ζωή γεμάτη «ανεξήγητα» συμπτώματα, ίσως αξίζει να κοιτάξουμε λίγο βαθύτερα.

Η επιλογή των posts/links γίνεται με ένα στατιστικό μοντέλο και μπορεί να μην απεικονίζει επακριβώς τη σειρά δημοτικότητάς τους